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30 novembre 2021
In Universale Economica
Lo sapevo, non dovevo ammalarmi. Il blog di Roberto Levi
Il contagio della solidarietà 2 marzo 2008


Un capitolo del mio libro si intitola "C'è chi vive e chi convive". Parla del destino, molto più comune di quanto si creda, di dover convivere con una malattia non guaribile ma curabile, attivando dentro di sè tutta la forza cui si riesce ad attingere. La testimonanza di una lettrice che trovate qui di seguito inquadra molto bene questo tipo di coraggio necessario, e tocca con efficacia anche alcuni altri aspetti di tale esperienza su cui varrebbe la pena soffermarsi, come la comprensione e la solidarietà che si crea tra i malati.


L'ho vista da Augias.
Ho letto il Suo libro.
Mi sono divertita un mondo e quindi grazie di cuore, capita così di rado.
Sono anche io una malata cronica e quindi molte cose le ho già vissute sulla mia pelle e molte mi aspettano, con l'aggravante di essere la moglie di un medico e quindi le tentazioni dei colleghi su diagnosi e prognosi sono in agguato al cubo.
Una diagnosi ce l'ho: mieloma multiplo indolente.
Come vede non un gran nome neanche questo questo, pur se forse non all'altezza di lupus eritematoso sistemico, voglia di ululare uguale.
Malattia per sessantenni e oltre, io ne ho 41 e sono malata da tre.
Mieloma multiplo nel senso di tumore al midollo osseo, malattia curabile ma non guaribile, che vuol dire che si convive per sempre, anche senza DICO o PACS, fino a che morte non ci separi.
Indolente lo hanno aggiunto dopo, i medici della commissione per l'invalidità civile per non darmi la pensione.
Forse indolente nel senso che sono ancora viva, cosa che secondo i miei modesti calcoli dovrebbe disturbare non più di quattro ex amici stronzi.
Ho una diagnosi e mille sintomi che non coincidono con la diagnosi, quindi di sicuro ho un'altra malattia sotto che non hanno capito, amen, non faccio il cacciatore di diagnosi, preferisco viaggiare.
La malattia è contagiosa soprattutto nel senso della comprensione e della solidarietà fra malati.
Ancora grazie.

Enrica Maria Coppola
emc1966@libero.it
mieloma multiplo
umore ottimo

 
I commenti dell'autore
roberto per enrico 11 aprile 2008


Enrico dice una cosa giustissima: si pensa facilmente che la propria storia sia unica, ma basta poi imbattersi nel racconto di altri "pazienti" per scoprire quanto la condizione del malato si assomigli l'una all'altra, spesso in modo incredibile al di là delle ovvie esperienze differenti. Sul fatto che un malato non debba mai essere considerato una persona "a metà" non occorrerebbe doversi battere, in una società improntata a una sostanza umana più presente e condivisa. Ma in una situazione come l'attuale, con ancora troppe sacche di indifferenza così diffuse, temo che la riflessione di Enrico possa essere condivisa.


 
I vostri commenti
Il commento di enrico 9 aprile 2008


Ho pensato a lungo di avere vissuto una vicenda così assurda da essere esclusiva. E invece la mia storia è la vostra storia. Ho ricevuto la diagnosi di lupus un anno fa, a venti anni. Dopo anni di affannose ricerche. Avrò versato si e no 30 litri di sangue nei laboratori di mezza toscana. Non mi è mancato nel frattempo un luminare che mi dicesse al primo sguardo "Lupus!!!", mi è mancato quel rispetto per la PERSONA, per l'INDIVIDUO che rende ogni nostro sintomo degno di attenzione, degno di rispetto, ogni sofferenza degna di un aiuto. Ma ora siamo noi a essere più forti: "il dolore offre uno sguardo più profondo" (F O'Connor.)Se c'è una cosa che farò è battermi affinchè nessuna persona che soffre sia considerata una persona a metà


 
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 Mai lamentarsi dei pasti in ospedale
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 La parola ai medici
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